Kommentoi hoitosuositusta nyt

Palveluvalikoimaneuvosto (PALKO) on julkaissut 23.3.2020 suosituksensa binääristen transihmisten sukupuolidysforiaan tarjottavan hoidon muodoista. Suositus, otsikoltaan ”Transsukupuolisuudesta johtuvan dysforian lääketieteelliset hoitomenetelmät”, on löydettävissä täältä. Tämän lisäksi PALKO on julkaissut hoitosuositukset translasten ja -nuorten hoitojärjestelmästä sekä muunsukupuolisille tarjottavista hoidoista, otsikolla ”Aikuisten muunsukupuolisuuteen ja kehitysikäisten sukupuoli-identiteetin variaatioihin liittyvän dysforian lääketieteelliset hoitomenetelmät”, jonka löydät täältä.

Tässä kirjoituksessa ja siihen liittyvässä täyttösuosituksessa keskityn kuitenkin vain aikuisten, binääristen transihmisten hoitojärjestelmään. Tämä siksi, että en binäärisenä transihmisenä katso olevani paras ihminen kertomaan muunsukupuolisten tarvitsemista hoidoista ja lasten ja nuorten yhdistäminen samaan suositukseen hankaloittaa vain heidän asemastaan kirjoittamista. Lyhyesti sanon kuitenkin lapsia ja nuoria koskettavasta suosituksesta, että siinä ei mainita hormonikorvaushoitoa, joka on kansainvälisesti suositeltua aloittaa pian hormoniblokkerihoidon aloittamisen jälkeen, jotta puberteetti on mahdollista elää mahdollisimman samaan aikaan muiden ikäryhmän edustajien kanssa. Hormonikorvaushoidosta alaikäisille ei puhuta suosituksessa lainkaan, vaikka nykyisen käytännön mukaan korvaushoito on mahdollista 15-16 vuotiaille, jolloin suositus nykymuodossaan olisi heikennys transnuorten tilanteeseen, joka on Suomessa hävettävän huono jo nyt.

Toivon mahdollisimman monen, sekä trans- että cis-sukupuolisen, jättävän kommentin luonnokseen. Luonnos ei vielä ole lopullinen, mutta siihen vaikuttamisen viimeiset hetket ovat nyt käsillä ja tällaisenaan se merkitsisi huomattavaa heikennystä ja kärsimystä transihmisille, sekä nuoremmille että vanhemmille, ja siksi sitä on vaadittava muutettavaksi. Kommentteja hoitosuositukseen voi jättää 14.4.2020 saakka.

Taustoitus suosituksen lukemiseen ja omat toiveeni

Suomen nykyinen hoitojärjestelmä on byrokraattinen ja kankea, diagnoosin saaminen kestää erittäin kauan ja hoitovalikoima on Suomessa verrattain suppea. Erityisesti diagnostinen prosessi, niin sanottu ”transpolijakso”, kestää Suomessa kohtuuttoman kauan ja tästä on olemassa jo ainakin kaksi päätöstä eduskunnan oikeusasiamieheltä, Helsingin osalta 2018 ja Tampereen osalta 2020, joiden mukaan nykyinen järjestely loukkaa kestonsa vuoksi transihmisten perustuslaissa määrättyjä oikeuksia ja on täten perustuslain vastaista. Tämän lisäksi sukupuolivähemmistöjen asioita edistävät ihmisoikeusjärjestöt, kuten Seta ry ja Trasek ry, ovat kiinnittäneet samaan huomiota toistuvasti.

Toisin kuin transihmiset ovat toistuvasti pyytäneet ja joka olisi perusteltua kansainvälisen konsensuksen sekä hoitosuositusten perusteella, nyt esitetty suositus hankaloittaa hoitoon pääsyä entisestään ja heikentää saatavilla olevaa hoitovalikoimaa. Suosituksessa, sekä itse tekstissä että siihen liittyvissä taustamateriaaleissa, kerrotaan siitä, kuinka hoitovalikoimat ovat muissa Pohjoismaissa kattavampia, kuinka laajemmat hoidot ovat tieteellisesti perusteltuja ja kuinka tyytyväisyys hoitoihin on äärettömän korkeaa. Tästä huolimatta suositus katsoo, että on perusteltua heikentää jo valmiiksi heikkoa hoitojärjestelmää entisestään. Tämä on kestämätöntä ja aiheuttaa täysin tarpeetonta kärsimystä jo valmiiksi marginalisoidulle ihmisryhmälle.

Henkilökohtaisesti toivoisin huomattavaa hoitovalikoiman laajentamista, siirtymistä tietoon perustuvaan suostumukseen (eng. Informed consent, aiheesta lisää täällä) ja ikärajoista luopumista kirurgisia toimenpiteitä lukuunottamatta. Hoitovalikoiman laajentamisella saavutetaan parempia hoitotuloksia, tietoon perustuvalla suostumuksella säästetään huomattavasti kuluista diagnostiseen malliin verrattuna (ja esimerkiksi katumisprosentti säilyy samalla tasolla) ja ikärajojen tilalle voidaan ottaa tilannekohtainen harkinta, jossa katsotaan aina muun muassa hoidettavan kyky antaa suostumus lääketieteellisille hoidoille.

Koska kuitenkin vaikuttaa epätodennäköiseltä että hoitovalikoimaa laajennettaisiin, niin toivon että hallitus vähintään tekee oikeat johtopäätökset ja toteuttaa seuraavat uudistukset PALKOsta riippumatta:

  1. Translaista poistetaan ikärajat ja mahdollistetaan sukupuolen juridinen korjaaminen transnuorille kehitysasteen perusteella (aluksi vanhempien suostumuksella ja viimeistään 15 vuoden iässä omalla päätöksellä)
  2. Korvaukset jo nykyjärjestelmästä kärsineille maksetaan Ruotsin mallin mukaisesti
  3. Hallitus perustaa säätiön, joka rahoittaa osin tai täysin elektiivisiä kirurgisia toimenpiteitä, jotka kohdistuvat sukupuolittaviin piirteisiin (esimerkiksi testosteronin puberteetissa aiheuttamat muutokset kasvoihin) ja jotka eivät kuulu julkiseen hoitojärjestelmään

Kohdan 3 absoluuttinen minimi tulisi olla tällaiseen lainoja myöntävä säätiö/muu taho sekä oikeus toimenpiteiden joukkorahoittamiseen ilman nykyisessä rahankeräyslaissa olevia rajauksia. Joukkorahoitusta voisi valvoa sama säätiö/muu taho, jotta poikkeusta eivät voisi väärinkäyttää henkilöt, jotka eivät käytä keräyksen tuottoja poikkeuksen tarkoittamalla tavalla.

Kommenttiehdotukset suosituksen lausunnoksi

Suosittelen vastaamaan kyselyyn vähintäänkin alla olevian kommenttien mukaisesti, mutta kannustan myös miettimään itse, mitä parannettavaa suosituksessa olisi. Halutessasi voit kopioida kommenttini, mutta suosittelen ensisijaisesti käyttämään niitä vain kommentoinnin apuvälineenä.

Huomaathan, että itse kyselylomakkeessa vaikuttaisi olevan kirjoitusvirheitä ja sekä numerointi (otsikot ja rivinumerot) että väliotsikoiden teksti ovat kyselylomakkeessa väärin. Suosittelen noudattamaan luonnoksessa olevia otsikoita ja numerointia, jolloin vastaukset kohdistuvat seuraavasti (suluissa kyselylomakkeen teksti):

  1. Kommentoi kohtaa: Perusteet suosituksen laatimiseen (rivit 31-55) (Perusteet suosituksen laatimiseen (rivit 51-74))
  2. Kommentoi kohtaa: Suosituksen kohderyhmä (rivit 56-64) (Suosituksen kohderyhmä (rivit 75-84))
  3. Kommentoi kohtaa: Arvioitava menetelmä (rivit 65-69) (Arvioitava menetelmä (rivit 85-94))
  4. Kommentoi kohtaa: Nykykäytäntö (rivit 70-89) (Täysi-ikäiset (rivit 95-262))
  5. Kommentoi kohtaa: Vaikuttavuus ja turvallisuus sekä niihin liittyvät epävarmuustekijät (rivit 90-196) (Lapset ja nuoret (rivit 263-347))
  6. Kommentoi kohtaa: Apuvälineet (rivit 197-209) (Yhteenveto suosituksesta (rivit 348-414))
  7. Kommentoi kohtaa: Kustannukset (rivit 210-221) (Lisänäytön kerääminen ja suositusten vaikutusten seuranta (rivit 415-435))
  8. Kommentoi kohtaa: Eettinen arvio (rivit 222-242) (Lisänäytön kerääminen ja suositusten vaikutusten seuranta (rivit 415-435))
  9. Kommentoi kohtaa: Johtopäätökset (rivit 243-314) (Lisänäytön kerääminen ja suositusten vaikutusten seuranta (rivit 415-435))
  10. Kommentoi kohtaa: Yhteenveto suosituksesta (rivit 315-349) (Lisänäytön kerääminen ja suositusten vaikutusten seuranta (rivit 415-435))
  11. Kommentoi kohtaa: Lisänäytön kerääminen ja suositusten vaikutusten seuranta (rivit 350-370) (Lisänäytön kerääminen ja suositusten vaikutusten seuranta (rivit 415-435))

1. Toisin kuin suositusluonnoksen kyseessä olevassa kohdassa todetaan, ei luonnoksessa keskitytä transsukupuolisten henkilöiden lääketieteellisesti perusteltuihin hoitomenetelmiin vaan ainoastaan niihin, jotka PALKO on itse tulkinnut olevan julkisrahoitteiseksi perusteltuja. Muun muassa tutkimustiedon (esim. Ainsworth 2010, Raffaini 2016) valossa dysforian vähentämisessä äärimmäisen tehokasta kasvojen feminisointikirurgiaa ei ole käsitelty suosituksessa lainkaan.

2. Binääristen transsukupuolisten henkilöiden sukupuolidysforian hoidon käsittely erillisenä ei-binääristen transsukupuolisten henkilöiden sukupuolidysforian hoidosta on perusteltu heikosti. Uudessa, ICD-11 luokituksessa luovutaan sukupuoliperusteisesta jaottelusta terveydenhoidossa ja keskitytään oireiden diagnosointiin ja hoitoon riippumatta potilaan sukupuolesta. Olisi perusteltua, että harvoin laadittavan hoitosuosituksen kohdalla valmistauduttaisiin jo uuden, tiedossa olevan luokitusjärjestelmän tuloon, vaikka se ei olekaan vielä virallisesti käytössä ja kohdistettaisiin hoitosuositus sukupuolidysforian hoitoon transsukupuolisuuden hoidon sijaan.

3. Kuten kohdassa 1 on mainittu, suositus ei käsittele kaikkia lääketieteellisiä menetelmiä, joiden tavoitteena on mahdollistaa koetun, sosiaalisen ja fyysisen sukupuolen vastaavuus, vaan käsittelee vain osaa näistä hoitomuodoista. Suositus jää puutteelliseksi muun muassa rasvansiirtojen, transsukupuolisten miesten kehittyneemmän genitaalikirurgian sekä kasvojen feminisointikirurgian osalta.

4. On kyseenalaista pitääkö ilmoitettu keskiarvo noin vuoden tutkimusjaksosta paikkaansa. Suomessa on jo olemassa ainakin kaksi eduskunnan oikeusasiamiehen ratkaisua, jossa tutkimusjaksoista vastaavien poliklinikoiden on katsottu toimineen perustuslain vastaisesti niiden venytettyä tutkimusprosesseja huomattavasti pidemmäksi kuin on perusteltua, kestoltaan huomattavasti yli vuoden, josta olisi perusteltua mainita suosituksen kestosta keskusteltaessa. Ratkaisu on tehty sekä Tampereella toimivan TRANS-poliklinikan että Helsingissä toimivan Sukupuoli-identiteetin tutkimuspoliklinikan tutkimusjaksojen kestosta.

Elektiivisen rintakehän kirurgian BMI-raja on huomattavan alhainen, mutta sitä ei käsitellä muualla missään vaiheessa. Sen nostamista sekä BMIn luotettavuutta leikkausriskien indikaattorina tulisi tarkastella välittömästi.

5. Suosituksessa tulisi huomauttaa siitä, että vertailuryhmällisten tutkimusten toteuttaminen on lähes mahdotonta, sillä se vaatisi joidenkin ihmisten hoitamatta jättämistä puhtaasti tutkimuksellisista syistä, joka olisi tutkimuseettisesti ongelmallista sekä lääkärinvalan vastaista. Tästä syystä kontrolliryhmällisten tutkimusten puutetta on kyseenalaista pitää hoitojen tuloksista olevan näytön heikkoutena.

Suosituksessa myös tarkastellaan transnaisten tyytyväisyyttä rintakirurgiaan, jonka on havaittu olevan huomattavan korkeaa, mutta hoitoa ei silti myöhemmin suositella sisällytettäväksi hoitovalikoimaan. Kasvojen alueen kirurgian vaikutuksia muun muassa ahdistuneisuuteen, kehodysforiaan tai sukupuolidysforiaan ei ole käsitelty lainkaan.

6. Apuvälineiden kuvaus on jätetty suosituksen ulkopuolelle, joka on huomattava heikkous. On epätodennäköistä, että yleisesti apuvälineistä päättävä työryhmä omaisi sellaista erityisosaamista, että se kykenisi arvioimaan erityisesti transsukupuolisille henkilöille tarkoitettujen apuvälineiden korvattavuutta. Suosituksessa tulisi ehdottomasti esittää vähintään yleisellä tasolla olevia asioita, joiden katsotaan oikeuttavan apuvälineisiin, vaikkei jokaista apuvälinettä erikseen suosituksessa arvioitaisikaan.

7. Kustannusarviossa ei ole eritelty diagnostisen prosessin aiheuttamia kuluja, joka on huomattava heikkous. Kansainvälisesti on olemassa suuntaa antavaa näyttöä siitä, että niin sanottu tietoon perustuva suostumus (eng. Informed consent) on menetelmänä yhtä tehokas kuin Suomessakin käytössä olevaan diagnostiseen prosessiin perustuva menetelmä. Tällöin olisi perusteltua kustannuksia arvioidessa tarkastella sitä, millaisiin säästöihin voitaisiin päästä luopumalla niin sanotusta ”tutkimusjaksosta”.

8. Suosituksessa on tässä osiossa termistön virheellinen käyttö. Transsukupuolinen henkilö ei kuvaile eksklusiivisesti binääristä transsukupuolista henkilöä sanan vakiintuneen käytön perusteella puhekielessä, lääketieteellisessä kielessä eikä myöskään englanninkielisessä tutkimusmateriaalissa. Tällöin toteamus ” Transsukupuolisen henkilön tavoite on tulla sukupuolitetuksi vastakkaisen sukupuolen mukaisesti niin fyysisesti kuin sosiaalisesti, mikä mahdollistaa hoidon tavoitteiden ja onnistumisen arvioinnin myös yksilön oman subjektiivisen kokemuksen ulkopuolelta” ei ole perusteltua, sillä tämä ei ole kaikkien transsukupuolisten henkilöiden tavoite.

Lisäksi suosituksessa tehdään subjektiivinen arvio esteettisestä lopputuloksesta, jossa todetaan muutetun kudoksen olevan ”aina lähtötilannetta huonompi”, joka on perusteeton.

9. Suositus, jossa todetaan: ”Muuta hoitoa edellyttävä mahdollisen psykiatrisen hoidon tarpeen arviointi ja hoidon järjestäminen tuleekin toteutua jo ennen transsukupuolisuuden tutkimukseen ja hoitoon perehtyneeseen moniammatilliseen yksikköön lähettämistä” vaikeuttaa entisestään sukupuolidysforiasta kärsivien pääsyä hoidon pariin, sillä julkinen mielenterveyden hoito on äärettömän kuormittunutta ja hoitamaton sukupuolidysforia voi pahentaa samanaikaisesti esiintyviä mielenterveyden ongelmia. Suomessa on jo nyt kansainvälisesti katsoen byrokraattinen ja pitkäkestoinen prosessi ennen hoitojen aloittamista, jota esitetty suositus monimutkaistaisi ja pidentäisi sen kestoa entisestään. Samassa kappaleessa todetaan, että transsukupuoliset henkilöt ovat tyytyväisiä hoitoihin, mutta hoidot eivät korjaa samanaikaisesti esiintyviä mielenterveyden haasteita. Toisaalta suosituksessa ei huomioida lainkaan sitä, että hoitojen on tarkoitus hoitaa sukupuolidysforiaa, ei sen mahdollisesti aiheuttamia samanaikaisia mielenterveyden haasteita tai muita ongelmia eikä sen onnistumista ole perusteltua arvioida tällä kriteerillä vaan ainoastaan koetun sukupuolidysforian heikentymisellä.

Hoitojen tutkimusnäytön rajallisuudesta sekä hoitojen vaikuttamismahdollisuuksien rehellinen kertominen potilaalle on tärkeää ja on hyvä asia, että tämä on nostettu myös suositukseen. Tämän lisäksi olisi kuitenkin tärkeää myös kertoa siitä, mitä positiivista hoidoilla pystytään saamaan aikaan ja miten tutkimusnäytön mukaan sukupuolidysforiaa pystytään tehokkaasti hoitamaan muun muassa hormonikorvaushoidoilla sekä kirurgisilla toimenpiteillä. Hoidettavalla on oltava oikeus tietää mahdollisuuksistaan tasapuolisesti, ilman että hoitohenkilökunta ylikorostaa haittoja tai hyötyjä.

Julkisin varoin rahoitetuissa toimenpiteissä niiden saatavuus ei tule, kuten suosituksessa todetaan, olla riippuvainen potilaan tahdosta ja niiden tulee perustua lääketieteelliseen näyttöön. Tästä syystä muun muassa rasvansiirtojen sekä kasvoalueen kirurgian pois jättäminen on perusteetonta, sillä molempien hyödyllisyydestä sukupuolidysforian hoidossa löytyy lääketieteellistä näyttöä.

Suosituksessa todetaan, että ”Palveluvalikoimaan eivät kuulu kirurgiset toimenpiteet, jotka ovat rinnastettavissa esteettiseen kirurgiaan tai vastaaviin toimenpiteisiin, joiden perusteena on erilaisista syistä johtuva tyytymättömyys kehoon”. Kuitenkaan muun muassa kasvojen feminisointiin tähtäävä plastiikkakirurgia ei johdu ”tyytymättömyydestä kehoon”, vaan sillä on tavoitteena poistaa testosteronin kasvoja puberteetissa muokanneita piirteitä eikä kyseessä ole esteettinen kirurgia. Transsukupuolisille henkilöille voidaan toki tehdä esteettisin perustein perusteltuja plastiikkakirurgisia toimenpiteitä, mutta kasvojen feminisointikirurgia ei ole tällaista. Tästä huolimatta hoitosuosituksessa yllä olevaa perustelua on käytetty siihen, että PALKO ei suosittele kasvojen alueen kirurgian sisällyttämistä hoitovalikoimaan, sen tehokkuudesta olemassa olevasta lääketieteellisestä näytöstä huolimatta.

Suosituksessa mainitaan tilanne, jossa (binäärisen) transsukupuolisuusdiagnoosin sekä niin sanotun ”second opinion” -lausunnon saaneet henkilöt eivät kuitenkaan hakeudu sukupuolen juridiseen korjaukseen, jonka ymmärtämisen sanotaan vaativan lisäselvittämistä. Kuitenkaan suosituksessa ei huomioida sitä, että, sukupuolesta riippumatta, ainoastaan transsukupuolisuus F64.0 diagnoosilla sekä ”second opinion” -lausunnolla on mahdollista päästä genitaalikirurgian piiriin. Tällöin muun muassa muunsukupuoliset henkilöt, jotka toivovat genitaalikirurgiaa voivat olla pakotettuja hankkimaan itselleen F64.0 diagnoosin, jotta hoito on heille mahdollista.

10. Suosituksen mukainen ”psykiatrisen ja psykososiaalisen hoidon tarpeen arviointi” ennen tutkimusjaksolle lähettämistä tarkoittaisi jälleen yhden ylimääräisen esteen rakentamista transihmisten ja heidän tarvitsemansa hoidon välille. Tämän lisäksi on erittäin epätodennäköistä, että osaavaa henkilöstöä riittäisi tekemään tämän hoidon ympäri maata, joka asettaa transihmisiä asuinpaikkansa mukaan eriarvoiseen asemaan. Asuinpaikkansa lisäksi myös varallisuus asettaisi esitetyssä mallissa transihmisiä eriarvoiseen asemaan keskenään, sillä henkilö, jolla on varaa yksityisen sektorin palveluihin, pystyy järjestämään sekä arvioinnin että suosituksessa vaaditun hoitojärjestelmän huomattavasti nopeammin suosituksen mukaiseen tilaan kuin julkisen terveydenhoidon varassa oleva henkilö pystyy.

Suosituksessa vaaditaan, että sukupuolidysforia on kestänyt vähintään kaksi vuotta ennen tutkimusjaksoon lähettämistä. Tämä on perusteetonta, sillä sekä kansainvälisen psykiatrisen arviointijärjestelmän DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) että uusi kansainvälinen sairauksien luokittelujärjestelmä ICD-11 (International Classification of Diseases) käyttävät kevyempää määritelmää: DSM-V asettaa aikuisiän sukupuolidysforian kriteeriksi kuuden (6) kuukauden keston ja ICD-11 kuvailee aikuisiän sukupuoliristiriidan vaatimuksena sen ”pitkäkestoisuutta”, mutta ei määrittele sille kestoa. DSM-V kriteeriin verrattuna nelinkertaisen keston vaatiminen on perusteetonta ja se tulisi yhdenmukaistaa suosituksessa jo voimassa olevan DSM-V kriteeristön mukaiseksi.

Suosituksessa todetaan, että sukupuolidysforian on joko haitattava sosiaalista elämää tai ammattiuraa tai sen on katsottava aiheuttavan merkittävää kärsimystä. Tämä sulkee hoitojärjestelmän ulkopuolelle ne henkilöt, jotka toivovat hoitoja ja täyttävät edellytykset muutoin, mutta joille sukupuolidysforia ei aiheuta kärsimystä. Tämä on perusteetonta.

11. Huomattavaa seurantavaatimuksissa on se, että ne pyrkivät huomattavasti enemmän hankkimaan näyttöä negatiivisista tekijöistä kuin positiivisista. Positiivista kuitenkin on, että PALKO katsoo uudelleenarvioinnin olevan tarpeellista jo kahden vuoden kuluttua.

Esitettyjen seurantakriteerien lisäksi suositukseen tulisi lisätä tyytyväisyys elektiivisiin, julkisen terveydenhoidon ulkopuolella järjestettyihin toimenpiteisiin sekä niiden tehokkuus dysforian heikentämiseen sekä yleisen elämänlaadun parantamiseen. Tällaisia toimenpiteitä ovat muun muassa kehon muokkaus implantein ja rasvansiirroin sekä kasvojen alueen feminisoivat, ei-esteettiset kirurgiset toimenpiteet.

Lopuksi oma kommenttini suositusluonnoksen luettavuudesta ja ymmärrettävyydestä:

Suositusluonnos on ymmärrettävä, mutta sen liitteissä on terminologisia ongelmia, lähteiden neutraalius on hyvin kyseenalaista ja sen taustamateriaalien formatoinnissa olisi huomattavasti parantamisen varaa

Kuvituskuva: mohamed Hassan, Pixabay